teacup. [ 掲示板 ] [ 掲示板作成 ] [ 有料掲示板 ] [ ブログ ]

 投稿者
  題名
  内容 入力補助 youtubeの<IFRAME>タグが利用可能です。(詳細)
    
 URL
[ ケータイで使う ] [ BBSティッカー ] [ 書込み通知 ] [ 検索 ]


手術記念日&ホームページオープン日

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2017年10月20日(金)16時51分46秒
  こんにちは。

昨日は23回目の手術記念日でした。そしてホームページオープン19周年でした。
いつもは「あおき通信」ってとこに書くのですが、諸般の事情で、掲示板に書かせてもらってます。
昨日は雨が降り、肌寒い日でした。23年前はとても天気が良かったのとは間逆でした。

また来年、この日を迎えられるように、一日一日一生懸命生きていきたいと思います。
 
 

神無月

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2016年10月19日(水)11時53分24秒
  こんにちは。

そのうちホームページ上でもお知らせしますが、私のホームページ、プロバイダの都合で、URLが変わります。

(旧)http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/
(新)http://tetsuro.blue.coocan.jp/

2016年11月10日15時に今まで使わせてもらっていたURLは使えなくなるそうです。
既に新しいURLでは閲覧が可能です。

よろしくお願いします。

♪ぱるさま

はじめまして。書き込みありがとうございました。
そして、、1年もほったらかしでスイマセン!


>修正大血管転位、心臓シートの情報をたどりつつ1か月ほど前にこのHPを見つけました。
>息子が8月に生まれたのですが、修正大血管転位で非常に軽度の心室中隔欠損(ふさがる可能性が高いそうです)です。
>同じ病気を抱えていらっしゃる方のHPやブログは多いものの、そのほとんどが重度の方が多く大人になって非常に苦労をして>いる話ばかりで不安だらけの毎日でした。

お子様が先天性心疾患で、しかも耳慣れない修正大血管転位症と言われて、さぞかし不安であったであろうと思います。
心臓病に限りませんが、同じ病気でも、だいぶ状況は変わるようです。かつて主治医に「ある面では統計が役に立たないのが医学」と言われました。

(一般論ですが)
今はインターネットを中心に様々な情報を容易に取得できますが、一方で情報の質もさまざまですし、正しい情報であっても、病気に限って言うと、「人それぞれ」ですので、あまり一喜一憂することはないのかな、と思います。

>そう思っていた所にこのHPを見つけて息子の将来に多少の安心を得ることができています。
>今年の10月19日の更新はあるのか?悪くなっていたりしないのか?などなど息子の状態に近いこともあり、勝手ながら自分>の息子の将来を先に見ているような気分でした。
>ここには書かれていない苦労などもあるかとは思いますが、あおき様の元気な様子は私にとって
>非常に励みになります。

ありがとうございます。
ご参考までに、現状を簡潔に述べます。

人工弁置換をしたことで、ワーファリンという薬を飲み続けなければならず、通院は一生続きます。
通院は一生続く、というと大変な気がしますが、私としては定期的に医師に会うことができ、安心の一つになっています。
主治医は循環器が専門ですが、心臓以外でも、ちょっとしたことが相談できる場(診察)があるのは、私のような慢性疾患を抱えているものにはありがたいことです。診察の日は一日休暇をとってのんびりできますし。
診察後には映画を見たり、呑みに行ったりして、リフレッシュする日になっています。

体調は特に大きな問題もなく、、見た目には普通の人です。
私は職場でも同じ部署の人以外には病気の話をしていませんが、心臓病だと気付く人はいません。
ちょっと疲れやすくなったかとは思いますが、、特に生活に不便は感じていません。ちなみに一人暮らしをしています。

仕事ですが、正社員で働いています。一部上場の企業に就職できました。
就職の際は、心臓病のことや通院のことも正直に話しましたが、無事内定を頂き、就職できました。
今年、社会人14年目で、責任のある仕事も増えてきました。
ありがたいことです。

>また来年の記念日を無事に迎える事が出来ることをお祈りします。

無事迎えることができました!

>心臓シートに関しては私も非常に関心を持っています。
>今まで心臓の筋肉は再生しない前提でこの病気の治療法は考えられていた所にこの治療法が
>出てきた事により将来大きな変化が起きるのではないかと期待しています。

心臓シートに着いては私も興味津々ですが、まだ研究段階のようですね。
医学の進歩に期待します。

お子様の将来は不安かと思いますが、私が子どものころ(1970年代、80年代)と比べると格段に医学は進歩していると思いまし、これからも進歩していくと思います。
修正大血管転位に限らず、先天性心疾患でも長生きできる時代になりました。
お子様も、元気に成長されることを祈ります。

一つ前の私の書き込みにも書きましたが、
この掲示板の一番下の「管理者へメール」をクリックすると私宛にメールが送れるようになっています。
掲示板は内容が公開されますが、それが不都合ならメールを下さってくれてもかまいません。
何か聞きたいことがあれば、ご遠慮なく。
ホームページはほったらかしにしていましたが、メールは定期的にチェックしています。

では、失礼します。

http://tetsuro.blue.coocan.jp/

 

(無題)

 投稿者:ぱる  投稿日:2015年10月23日(金)13時02分11秒
  修正大血管転位、心臓シートの情報をたどりつつ1か月ほど前にこのHPを見つけました。
息子が8月に生まれたのですが、修正大血管転位で非常に軽度の心室中隔欠損(ふさがる可能性が高いそうです)です。
同じ病気を抱えていらっしゃる方のHPやブログは多いものの、そのほとんどが重度の方が多く大人になって非常に苦労をしている話ばかりで不安だらけの毎日でした。
そう思っていた所にこのHPを見つけて息子の将来に多少の安心を得ることができています。
今年の10月19日の更新はあるのか?悪くなっていたりしないのか?などなど息子の状態に近いこともあり、勝手ながら自分の息子の将来を先に見ているような気分でした。
ここには書かれていない苦労などもあるかとは思いますが、あおき様の元気な様子は私にとって
非常に励みになります。
また来年の記念日を無事に迎える事が出来ることをお祈りします。

心臓シートに関しては私も非常に関心を持っています。
今まで心臓の筋肉は再生しない前提でこの病気の治療法は考えられていた所にこの治療法が
出てきた事により将来大きな変化が起きるのではないかと期待しています。
 

皐月

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2009年 5月 9日(土)11時21分38秒
  こんにちは。

ゴールデンウィークも終わり(人によっては日曜まで?)、また日常に戻ってきましたが、まだ若干ボケ気味です。
今日は東京はいい天気なので、またフラッと出かけたい気分ですね。

♪だいごさま

はじめまして、書き込みありがとうございます


>修正大血管転移について情報がほしくここにたどり着きました。
>やはり私は修正大血管転移です。

ようこそいらっしゃいました!

>といっても自覚症状がほとんどなく自分は心臓に疾患をもっている事は解っていたのですが大して気にもしていませんでした。
>ですので当然のごとく年に一度の検診も受けておらず、放置し続けてしまいました。
>こんな私でも結婚をしたい女性と運良くめぐり逢えこれを機に、自分の病気についてよく知ろうと病院で検査してみたところサンセンベン>の逆流が多くなっていていることがわかりました。
>しかしながら現状で全く私生活に問題がないのにいきなり手術の話や人工弁、ペースペーカーの話をされかなり困惑しています。そして自>分が障害者であり、大病を患っていることをなかなか理解できないでいます。

自覚症状がないなら、戸惑ってしまうのも無理はありませんね。
普段あまり気にかけていないところに人工弁やペースメーカーの話をされても深く理解されるのは難しいのではないでしょうか。
ただ、本当に自覚症状がなければ、まだそんなに深刻な状況ではないということであります。
今後どうするか、実際手術を受けるかどうかは、担当の医師ときちんと相談されて決めればよいかと思います。
最初はわからないことだらけだと思いますが、一つ一つしらみつぶしに疑問をつぶしていってください。
誠実な医師であれば、素人である患者の疑問には答えてくれるはずだし、それを面倒くさがる医師であれば、病院や担当医を代えるべきです。
私の場合は、一度にたくさんの質問、というわけではありませんが、手術の入院中は、手術前、手術後、よく質問してました。
当時は高校生だったこともあり、将来のことや、病気そのものについて、素朴な疑問を投げかけました。
そのつど、担当の先生は誠実に答えてくれました。
特に病気自体のことは私も理解するのに時間がかかり、何度も聞きなおしましたが、その都度丁寧に説明してくれたました。
これは退院後、担当医が変わっても変わりません。社会生活を送る上で、疑問に思うことは臆することなく聞くようにしています。

今は不安のほうが大きいと思いますが、なんとなくでも病気が理解できれば、変な話ですが、ほっとします。

手術はいろいろありますが、修正大血管転位には人工弁置換というのが世界的に一般になりつつある、と先日主治医から聞きました。

一患者の立場で言うと人工弁置換の手術後、不便なことと言えば

・定期的に一生通院しなければいけないこと、
(ただし、弁の逆流が多いということは手術を受けなくても、今後通院すべきかと推察します)
・人工弁の音がすること
・納豆が食べられなくなること(納豆大好きでした、昔)

くらいでしょうか?
薬も飲まなきゃいけないんですけど、今となってはあまり苦ではないです。

ここにもちょっと書いてあります→http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/homepage5/5_5.htm
ご参考まで。

>しかしながら、悲しんでたってしょうがないのでこの病気と上手に付き合っていく方法をたくさんの方々の情報が欲しくWEBにて検索した
>ところあきお様のHPにたどりついた次第です。
>そして今現在、HPを拝借してあきお様とコンタクトを取りたいと思い掲示板に書き込みしました。
>よろしくお願いします。

せっかくたどり着いたページがほったらかしのページで申し訳ありませんでした。。
一応掲示板はほぼ毎日見るようにはしていますが。。

書きこみを読ませていただき、私の感じたところを、ざっと書かせていただきました。

掲示板は公開されるというのが長所であり短所でもあります。
もしメールが使える環境ならこの掲示板の一番下の「管理者へメール」をクリックすると私宛にメールが送れるようになっています。
掲示板は内容が公開されますが、それが不都合ならメールを下さってくれてもかまいません。
こちらこそ、よろしくお願いしますね。

http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/

 

はじめまして。

 投稿者:だいご  投稿日:2009年 5月 8日(金)12時18分16秒
  修正大血管転移について情報がほしくここにたどり着きました。
やはり私は修正大血管転移です。
といっても自覚症状がほとんどなく自分は心臓に疾患をもっている事は解っていたのですが大して気にもしていませんでした。
ですので当然のごとく年に一度の検診も受けておらず、放置し続けてしまいました。
こんな私でも結婚をしたい女性と運良くめぐり逢えこれを機に、自分の病気についてよく知ろうと病院で検査してみたところサンセンベンの逆流が多くなっていていることがわかりました。
しかしながら現状で全く私生活に問題がないのにいきなり手術の話や人工弁、ペースペーカーの話をされかなり困惑しています。そして自分が障害者であり、大病を患っていることをなかなか理解できないでいます。
しかしながら、悲しんでたってしょうがないのでこの病気と上手に付き合っていく方法をたくさんの方々の情報が欲しくWEBにて検索したところあきお様のHPにたどりついた次第です。
そして今現在、HPを拝借してあきお様とコンタクトを取りたいと思い掲示板に書き込みしました。
よろしくお願いします。
 

2009年!

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2009年 1月 9日(金)23時40分26秒
  こんばんは。

新しい年が始まりました!

今日は東京では早朝に初雪を観測したそうです。
そうはいっても私の活動範囲では雨でした(><)
本格的に寒くなってきましたので、体調には十分注意したいと思います。

♪ひろこさま

>あけましておめでとうございます
>今年もよろしくお願い致します。
>松の内すぎちゃったけど~

あけましておめでとうございます。
こちらこそよろしくお願いしますね。

>読者モデルをやっています
>http://ar-um.jp/street/detail/9167/20081220
>こちらで
>観れます

なんと!
ずいぶんかわいらしい感じですね。(←書き方がオッサンぽくなってきました)
全部中国で揃えたんですね。
中国はチャイナ服だけではないのですね!(当たりまえ)

それにしても、映画出たりモデルやったり大活躍ですね。
いろんなことにチャレンジするのは視野が広がっていいなぁ、と最近思うようになりました。。
私もちょいと見習いたいと思います。映画もモデルも無理そうだけど、ほかの何かで・・

http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/

 

あけましておめでとうございます

 投稿者:ひろこ  投稿日:2009年 1月 8日(木)22時57分21秒
  あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願い致します。
松の内すぎちゃったけど~
読者モデルをやっています
http://ar-um.jp/street/detail/9167/20081220
こちらで
観れます
 

師走

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2008年12月14日(日)23時14分21秒
  こんばんは。

この週末は年末に向けて部屋を掃除したり、街をふらついたり、特に予定もなく、自由気ままに過ごしました。
こういう週末は心身ともに本当に休まります。

♪ひろこさま

>映画出演の件
>
>   最近いろいろ出ておりますが
>エンドクレジットに名前が載るものの紹介をひとつー
>『アイノエイガ』Project上映会
>
>”アイ”をテーマに長く自主映画を作り続けている団体が新作を持ち寄って一堂に会して上映を行う>企画上映会です。
>
>2009年1月18日(日)
>     12:00開場 12:30開映予定
>江戸東京博物館大ホール 450席
>入場料 1000円
>
>参加映画(予定)
>
> 「ひとりよりふたりの恋愛方程式」(電丼)  監督 古川達郎
> 「ベンチ・紀子」(電丼)          監督 千葉竜吾
> 「うそからでた真実」(B級映画ランダム)  監督 内海春雄
> 「マリッジ・オブ・ザ・ドラゴン」(DORAGON Movie)
>                     監督 阿部誠
> 「林檎酒哀歌」(B-SHOT PICTURES)   監督 山岸信行
> 「誕生日プレゼント」(どんぐり眼プロダクション)
>                     監督 岡本泰之
>    その他 上映予定
>   ライブイベントも企画しています。
>
>この
>ひとりよりふたりの恋愛方程式
>に出演しております~
>是非お立ち寄りくださいませ~

大活躍ですねー!!
一度きりの人生なので、好きなことを思いっきりやる、というのは、人生に対して誠実な生き方なのではないでしょうか。
心臓病や障害者であることを言い訳に、日々流されている感のある自分も見習いたいと思います。。

映画の件、1か月先のことで予定もよくわかりませんが、行けるようなら是非行きたいと思います。

http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/

 

映画出演の件

 投稿者:ひろこ  投稿日:2008年12月11日(木)23時50分10秒
  最近いろいろ出ておりますが
エンドクレジットに名前が載るものの紹介をひとつー
『アイノエイガ』Project上映会

”アイ”をテーマに長く自主映画を作り続けている団体が新作を持ち寄って一堂に会して上映を行う企画上映会です。

2009年1月18日(日)
     12:00開場 12:30開映予定
江戸東京博物館大ホール 450席
入場料 1000円

参加映画(予定)

 「ひとりよりふたりの恋愛方程式」(電丼)  監督 古川達郎
 「ベンチ・紀子」(電丼)          監督 千葉竜吾
 「うそからでた真実」(B級映画ランダム)  監督 内海春雄
 「マリッジ・オブ・ザ・ドラゴン」(DORAGON Movie)
                     監督 阿部誠
 「林檎酒哀歌」(B-SHOT PICTURES)   監督 山岸信行
 「誕生日プレゼント」(どんぐり眼プロダクション)
                     監督 岡本泰之
    その他 上映予定
   ライブイベントも企画しています。
この
ひとりよりふたりの恋愛方程式
に出演しております~
是非お立ち寄りくださいませ~
 

給料日

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2008年11月25日(火)23時18分22秒
  こんばんは。

本日は、会社の同僚と、寮の近くに最近オープンした、お好み焼き&もんじゃ焼のお店に行ってきました。ポストに入っていた500円の割引券があったもので^^;

今日は寒かったので、熱い鉄板がちょうどいい感じでした。
お店もご夫婦でやられているこじんまりとしたお店で、感じがよかったです。安くておいしかったし。
こういう店が近くにあると、楽しいですね。

♪ひろこさま

>   日本はまだ恵まれた環境ですねー
>米国のサブプライム問題なんかをみているとー
>恵まれているかも
>でも、日本もきちんと守りに入らないと、サブプライム来るかもね~
>と感じています。

経済は苦手な分野ですが、日本だけが安泰、ということはなさそうですね。

>それより、
>社会的弱者、内部障害、ニューハーフ、その他、色々な個性をもった人々を差別する社会を
>造ってはいけないと思うのですよー。

潜在的に差別の心を持っていない人はいないとは思いますが、理性と良識でそれを乗り越えるのが、人間の知恵ではないのかな、と思います。

>だから、
>あおきさんには、これからも元気でいてほしいと思います。

ありがとうございます。
こころより、うれしくおもいます。

>障害があるから、差別される
>身内に犯罪者がいるから、差別される
>両親が離婚しているから、差別される
>性同一性障害だから、差別される
>政党や信条が不適切だから、差別される
>皆が右と言う時に、自分だけ左と言って差別される
>これらは例の一部ですが、
>こういうことを野放しにしておくと
>日本の未来は危ないと
>思うのです。

おっしゃるとおりですね。

>PS
>最近ジョセリーノさんの予言集を読みました。
>予言が現実にならない様、環境問題、世界平和等、考えていかなくてはならないと思います。

ジョセリーノさんは予知夢を見る方でしょうか?テレビで一度見て、週刊誌で批判されているのも読みました。
私としてはどうとも思いませんが。。

>ミクシィのビンカさんという方の色々なジャンルの書き込みも
>実に面白いです~
>それ以外にも、面白いページがありました、、、
>http://sungod2012.blog96.fc2.com/blog-entry-162.html
>ちょっと半信半疑ですが、、、

確かに眉つばな感じです(><;

http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/

 

レンタル掲示板
/20