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こんにちは。
ゴールデンウィークも終わり（人によっては日曜まで？）、また日常に戻ってきましたが、まだ若干ボケ気味です。
今日は東京はいい天気なので、またフラッと出かけたい気分ですね。
♪だいごさま
はじめまして、書き込みありがとうございます
>修正大血管転移について情報がほしくここにたどり着きました。
>やはり私は修正大血管転移です。
ようこそいらっしゃいました！
>といっても自覚症状がほとんどなく自分は心臓に疾患をもっている事は解っていたのですが大して気にもしていませんでした。
>ですので当然のごとく年に一度の検診も受けておらず、放置し続けてしまいました。
>こんな私でも結婚をしたい女性と運良くめぐり逢えこれを機に、自分の病気についてよく知ろうと病院で検査してみたところサンセンベン>の逆流が多くなっていていることがわかりました。
>しかしながら現状で全く私生活に問題がないのにいきなり手術の話や人工弁、ペースペーカーの話をされかなり困惑しています。そして自>分が障害者であり、大病を患っていることをなかなか理解できないでいます。
自覚症状がないなら、戸惑ってしまうのも無理はありませんね。
普段あまり気にかけていないところに人工弁やペースメーカーの話をされても深く理解されるのは難しいのではないでしょうか。
ただ、本当に自覚症状がなければ、まだそんなに深刻な状況ではないということであります。
今後どうするか、実際手術を受けるかどうかは、担当の医師ときちんと相談されて決めればよいかと思います。
最初はわからないことだらけだと思いますが、一つ一つしらみつぶしに疑問をつぶしていってください。
誠実な医師であれば、素人である患者の疑問には答えてくれるはずだし、それを面倒くさがる医師であれば、病院や担当医を代えるべきです。
私の場合は、一度にたくさんの質問、というわけではありませんが、手術の入院中は、手術前、手術後、よく質問してました。
当時は高校生だったこともあり、将来のことや、病気そのものについて、素朴な疑問を投げかけました。
そのつど、担当の先生は誠実に答えてくれました。
特に病気自体のことは私も理解するのに時間がかかり、何度も聞きなおしましたが、その都度丁寧に説明してくれたました。
これは退院後、担当医が変わっても変わりません。社会生活を送る上で、疑問に思うことは臆することなく聞くようにしています。
今は不安のほうが大きいと思いますが、なんとなくでも病気が理解できれば、変な話ですが、ほっとします。
手術はいろいろありますが、修正大血管転位には人工弁置換というのが世界的に一般になりつつある、と先日主治医から聞きました。
一患者の立場で言うと人工弁置換の手術後、不便なことと言えば
・定期的に一生通院しなければいけないこと、
（ただし、弁の逆流が多いということは手術を受けなくても、今後通院すべきかと推察します）
・人工弁の音がすること
・納豆が食べられなくなること（納豆大好きでした、昔）
くらいでしょうか？
薬も飲まなきゃいけないんですけど、今となってはあまり苦ではないです。
ここにもちょっと書いてあります→http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/homepage5/5_5.htm
ご参考まで。
>しかしながら、悲しんでたってしょうがないのでこの病気と上手に付き合っていく方法をたくさんの方々の情報が欲しくWEBにて検索した
>ところあきお様のHPにたどりついた次第です。
>そして今現在、HPを拝借してあきお様とコンタクトを取りたいと思い掲示板に書き込みしました。
>よろしくお願いします。
せっかくたどり着いたページがほったらかしのページで申し訳ありませんでした。。
一応掲示板はほぼ毎日見るようにはしていますが。。
書きこみを読ませていただき、私の感じたところを、ざっと書かせていただきました。
掲示板は公開されるというのが長所であり短所でもあります。
もしメールが使える環境ならこの掲示板の一番下の「管理者へメール」をクリックすると私宛にメールが送れるようになっています。
掲示板は内容が公開されますが、それが不都合ならメールを下さってくれてもかまいません。
こちらこそ、よろしくお願いしますね。
http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/
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