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ホームページのアドレス

 投稿者:  投稿日:2008年 3月 1日(土)22時32分13秒
  何度も失礼します(^^;
アドレスを少し変更しました。それから・・ようやく
ページが落ち着きました。テーマを明確に
してみましたが、どうでしょうか・・
本当に、リニューアルに長くかかってしまいました(笑)

これからもよろしくお願いします。

http://sakura.mast-bb.com/spr/go-sorahome/

 


ブログでなくて・・・

 投稿者:  投稿日:2008年 3月 1日(土)17時43分59秒
  ところで、自分の無知から(笑)転々と変えてきた
ホームページですが、今回再度挑戦してみました。学校で
OAシステムを学ぶので(まだ受かってないけど(^^;;
練習の意味で・・しかし、久々にやると難しいです(そんなので大丈夫かw)
あおきさん、またリンクしたいと思いますので
懲りてなかったら、させて下さい。度々すみません。

http://sakura.mast-bb.com/spr/sorahome.index.html/

 
お得なプロバイダーとくとくBB

ご無沙汰しています。

 投稿者:  投稿日:2008年 2月27日(水)23時44分35秒
  あおきさん、お久しぶりです。お元気そうですね(^^

私は今年で15年続いた仕事が打ち切りになり、
障害者能力開発校に通うため、試験を受けることになりました。
今、数学(テストに数学や国語があるのだ!)を必死で
やっています。老いた頭にあんまりな・・(;;

フロプシーさん初めまして。

私も生まれつき心室中隔欠損症で、4歳で手術し36歳で
大動脈弁閉鎖不全症の手術をしました。
現在は、心臓肥大がありますが、日常生活には何ら支障はありません。
普通の事務よりよく働いてきました。

同じ手術をした友達も、ちゃんと自立して結婚を控えています。
女性でも、何の問題もないと思います。
腎臓は経験ないのですが、
食生活など先生に詳しく聞いて気をつけていけば、
ご負担も軽くなると思いますので、まずは先生に相談してみて下さい。
 

東京マラソン

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2008年 2月17日(日)17時36分36秒
  こんにちは。

今日は東京マラソンの日でしたね。そのせいかどうかわかりませんが、新宿の地下街のお店が結構多く休業でした。
いい天気でよかったですね。

♪フロプシーさま

書き込みありがとうございます。

>今中3になる娘を持つ親です。娘は、心室中隔欠損症とアレルギー性紫斑病と紫斑性腎炎の
>持病もちです。誰か同じびょうきの体験者はいないかと、あちこち探しています。最近に
>なって、大動脈弁が変形してる、将来的には手術しないと、といわれへこんでいます。

いろんな病気を抱えていて大変ですね。私の想像を超えるご苦労があるかと思いますが、どうか前向きに考えていただきたいと思います。

私自身はあまり縁がありませんが、心臓病には患者会がありますし、ほかの病気でも患者会がある可能性があります。
探してみてはいかがでしょうか。
ありふれた回答で申し訳ありません。
今後ともよろしくお願いします。

↓「全国心臓病の子どもを守る会」のホームページです。ご参考まで。

http://www.heart-mamoru.jp/

 
お得なプロバイダーとくとくBB

はじめまして

 投稿者:フロプシー  投稿日:2008年 2月11日(月)22時04分30秒
  今中3になる娘を持つ親です。娘は、心室中隔欠損症とアレルギー性紫斑病と紫斑性腎炎の持病もちです。誰か同じびょうきの体験者はいないかと、あちこち探しています。最近になって、大動脈弁が変形してる、将来的には手術しないと、といわれへこんでいます。

http://narunia8.yahoo.co.jp

 
お得なプロバイダーとくとくBB

猛暑・・?

 投稿者:あおき(管理人)  投稿日:2007年 8月 5日(日)21時13分18秒
  こんばんは。

暑い暑い夏本番です。みなさま、体調はいかがでしょうか?
今年の夏は暑いらしいですが、体調を崩さずにがんばっていきたいものです。

♪空さま

>うわー
>こちらに(私のところに)修学旅行ですか、USJでしょうか??
>宮崎の牛さんは良く頂いております。安い肉と違って
>値は張りますが美味しいので(^^
>一人暮らしのちょっとした贅沢でございます。
>
>あおきさんも、有意義にお過ごしのご様子・・何よりですね。
>潮風さん、退屈だったら、文芸誌に一筆書いて下さい(笑)
>これからも、よろしくお願いします。
>
>私の4歳の時はまだ、障害認定もしっかりしていなくて
>心室中隔欠損症の手術は、教授代も含めてン百万円、いわゆる
>家に一人病人がいれば、その家は破産すると言われた時代
>でした。
>
>今は、どんどん改善されてはきていますが、まだまだ
>不安はありますね。

障害者認定を受けていてもお金のことは気になりますね。
生きていく、という最低限をのことをするだけで過度な負担を強いられる世の中であれば、ぜひ変えていかなければいけませんね。

>今日は一日暗かった・・今雨が降っています。
>6月も終わりだけど、じめじめからは早く解放されたいです。
>雨も、水不足の地域の方には、恵みなんですが・・

先日の台風で多少は解消されたのでしょうかねぇ?

♪潮風さま

>あおきさん・空さん・・毎日降り続く雨の如く・・暗闇に入ってしまいました。
>修学旅行から、無事に帰りつき・・何事も無かったかの様に、学校へ行ってくれるのでは・・とかすかな期待があったのですが・・・
>次男の心の中には、もっと深いものがあった様です。
>
>突然ですが・・<死>という言葉の、<恐怖>を、取り除く事ができるのは・・私が、
>健常者(この言い方は、好きではないのですが・・)で、好きなように・・活きてきた
>大人だからなのでしょうか??
>
>日常の中で、簡単に<死ね>と言われる教室に、戻りたくない。のだと・・
>自分が受けて嫌な事も、他人にやってしまうのだと・・そうしなければ・・ヤラレタラ
>やり返さなければ・・そこにいられないから・・自分も・・やってしまう・・
>
>そんな自分も・・そんな場所も・・嫌なんだと・・涙を流しながらも・・淡々と話すの
>です。日常会話の中で、<おまえなんか死ね>って、文字にすれば、すごく、怖い事な
>のですが・・ゲームやTVに慣れている今の子供たちには・・ごくごく普通の様なので
>す。
>
>ただ、年々、病名が増えている現状を、受け入れられないのかも、しれません。爆弾を
>抱えている次男にとって、何をどう、選択させたらいいのか・・分からなくなってしま
>いました。自分でも、何を、どう、伝えたらいいのか・・わかりません。
>
>明けない夜はない。誰にでも、必ず、朝陽は昇る。わかってはいるものの・・凹みます
>。

だいぶお返事が遅れました。
私の中で、とても重い問題であり、ずっと頭の中でお返事を考えていたらこんな時期になっていました。

お子様の感覚、今の世の中、友人や家族を殺めてしまう未成年者がいるなかで、とても健全な感覚ではないかと思います。
学校に通うかどうかは、突き放すようですが、親子で話し合って納得いく選択を選べばよいのだと思います。
正解や模範解答はないと思います。
強いて言えば、親御さんとお子さんの二人の想いの共通点が、望むべく答えなのではないかと思います。
お二人の人生に対して、逃げようとせず真正面で向かい合おうとする姿勢は、素晴らしいと思います。(真正面で向かい合っているから辛いことも多くなるのでは、と推察します)
誠実に生きようとする姿勢は私も見習いたいと思います。

♪サエコさま

>潮風さん、お久しぶりです。折角の3連休ずっと雨降りとなってしまいそうですね。
>「死」というのは、誰にとっても恐ろしいものだと思います。私のように障害を持ってい
>ると、いつも「死」と隣り合わせのような気がして、「死ぬことなんて怖くない」って
>思うんですけど、いざ死にそうにつらいと、「絶対死にたくないよー」って思うから不
>思議です。
>子供たちは、まだ若くて「死ぬ」ということが分からないから、安易に悪気なく「死ね
>」という言葉を発するのだと思います。20代前半の同僚でさえ、嫌いな人がいると「死
>ね」って言う言葉で愚痴を零します。その度に、私は「そういうこと言うのやめなさい
>」と注意します。職場では、まるでお母さんですよ(笑)
>息子さんは、障害を抱えているからこそ、「死ぬ」という言葉に敏感なのだと思います
>。自分は健康に生きることさえ手に入らないのに(生きるために手術というつらい経験を>しているのに)、周りでは安易に人に対し「死ね」と言うクラスメイトがいる。健康であ>ることがどれだけ幸せか分かっていない。その上、自分もそうせざるを得ないなら、苦
>しくて仕方ないと思います。
>そんな教室なら、転校を考えてみてもいいのではないでしょうか。どれだけ、その教室
>が荒れているか分かりませんが、無理をして行く価値のある教室でしょうか。転校する
>ことで学校に通えるようになるなら、その方が息子さんの為になるような気がします。
>そんな風に簡単にいく話ではないと思いますが、私は、一日でも早く息子さんが学校に
>通い、学業に専念し、友人を作って欲しいです。
>確かに「病気もつらい、学校もつらい」。それでも強く生きていくことを教えてあげて
>下さい。世の中にはそういう人がたくさんいるから大丈夫よと安心させてあげて下さい
>。
>それにしても、潮風さんは素敵なお母さんですね。息子さんがきちんと気持ちを伝えら
>れているのがその証拠です。大変だと思いますが、頑張って下さい!今日よりいい明日
>にしましょ。へこんでいても変わらない今日なら、笑って生きましょ。

まったく同意なので、あえてコメントすることはありません。。
まさにおっしゃるとおりですね。

♪ふたたび空さま

>熱もようやく下がりました。ブログの移転をしましたので、お伝えします。
>潮風さんも、子供さんも私が感じてきたことをずっと感じておられるのですね、
>特に今の子供さんは平気で「死ね」と言いますよね。私もチャットで
>連打でやられたやられことがありますが、「そう言わずにさ、生きようよ」と
>のんびり言ったら呆れて去っていきました(笑)きっと、若い人だったのでしょう。
>悪い言葉を言われた時は、「言われて傷ついた。でも、傷つく人の気持ちが
>わかるようになった」と思えばいいそうです。そのまま、わからず成長する人も
>たくさんいますからね。どちらが生きる力を得られるか、やっぱり傷ついてきた人
>だと私は思います。絶望を乗り越えて大人になって自分を振り返った時、
>「ああ、言われて良かったんだ」と思う日が必ず来ますよ。
>
>仰るとおりです。明けない夜はない。本当にそう思います。

ブログ、移転されるとのことでちょっと覗かせてもらいました。。
7月の3連休に東京にいらしていたんですね。
東京はいかがでしたか?

♪みたび空さま

>ミス打ちしました、すみません・・
>(久々に人のところに
>書くと、間違えたりして緊張してんのかなぁ)

どこがミス打ちなのかよく分かりませんでした(><;)

>サエコさん、文芸誌しばらくお待ち下さいね。
>あおきさんも宜しかったらご参加下さい。
>川柳、短歌、エッセイ(オリジナルもの)、小説などお受けいたします。
>
>今のところは参加費は未定なんですが
>ひょっとしたら、また取らないかも知れません。あくまで
>未定ですが・・
>
>お忙しいでしょうか(^^;男性執筆陣が少ないので
>あおきさんにラブコールしてみました。それでは失礼しました。

まぁ、私なんぞの駄文を載せても恥をかくだけですので。。

♪ふたたび潮風さま

>サエコさん・空さん。ありがとうございます。なぜか、涙が止まらず(歳のせいでしょ
>うか?)いいえ、何処かで、誰かが、次男の心を、解ってくれているのだと思うと、涙
>も勝手に流れてしまうのでしょうね。
>もうすぐ、夏休みです。新学期から、フリースクールに、通う事になりそうです。
>
>環境を変える事への不安はあるのですが・・背中を押してみようと、思います。隣の中
>学も考えましたが、どこも同じ様です。

次の環境が、水の合う場所であればよいですね。
一回限りの中学生活が少しでも楽しめるように祈っています。

♪ハルさま

>ども〜(。-`ω´-)
>こちらではご無沙汰です(笑)
>夏本番になりつつあるけど元気かな?
>極度の冷え性な私は夏くらいが丁度良い感じなくらいだけど
>北関東はえらい暑いので時にウンザリ(´△`)↓
>アイルランドに連れてってほしいくらい!?(笑)

どうもご無沙汰しています。
相変わらず忙しい日々ですが、ちょっと落ち着いてきました。(でもまたすぐに忙しくなる)
お互い体調には気をつけましょうね。。

http://homepage3.nifty.com/~tetsuro/

 
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暑中お見舞い☆

 投稿者:ハル  投稿日:2007年 7月27日(金)21時24分1秒
  ども〜(。-`ω´-)
こちらではご無沙汰です(笑)
夏本番になりつつあるけど元気かな?
極度の冷え性な私は夏くらいが丁度良い感じなくらいだけど
北関東はえらい暑いので時にウンザリ(´△`)↓
アイルランドに連れてってほしいくらい!?(笑)
 

こんばんわ

 投稿者:潮風  投稿日:2007年 7月17日(火)01時24分1秒
  サエコさん・空さん。ありがとうございます。なぜか、涙が止まらず(歳のせいでしょうか?)いいえ、何処かで、誰かが、次男の心を、解ってくれているのだと思うと、涙も勝手に流れてしまうのでしょうね。
もうすぐ、夏休みです。新学期から、フリースクールに、通う事になりそうです。
環境を変える事への不安はあるのですが・・背中を押してみようと、思います。隣の中学も考えましたが、どこも同じ様です。
サエコさんへ
素敵なお母さんだなんて・・みんな同じですよ。って、おこがましい位です。次男が自分の気持ちを伝えるまで、半年もの間、泣いたり、喚いたり、物分りの良い母を演じたり、<私は、女優よ>ぐらいの、何役も演じました。(笑)でも、ただひとつ、心の奥底に、
代われるものなら、代わってやりたい。ただ、それだけだったのですが・・・
傷ついた分、人を傷つけたくない・・事に、気づいただけ、少し、成長したのだと、思う事にしました。
サエコさん・空さん・・明けないなら、明けて見せます。笑って見せます。もう、こうなりゃ・・登りつめて・・高みの見物・・位の勢いです。(^O^;)
又、凹んだら、空気を、入れて下さい。久しぶりに、ぐっすり、眠れそうです。zzz
 

(。。あ

 投稿者:  投稿日:2007年 7月17日(火)00時18分49秒
  ミス打ちしました、すみません・・
(久々に人のところに
書くと、間違えたりして緊張してんのかなぁ)

サエコさん、文芸誌しばらくお待ち下さいね。
あおきさんも宜しかったらご参加下さい。
川柳、短歌、エッセイ(オリジナルもの)、小説などお受けいたします。

今のところは参加費は未定なんですが
ひょっとしたら、また取らないかも知れません。あくまで
未定ですが・・

お忙しいでしょうか(^^;男性執筆陣が少ないので
あおきさんにラブコールしてみました。それでは失礼しました。
 

こんばんは。

 投稿者:  投稿日:2007年 7月17日(火)00時10分21秒
  熱もようやく下がりました。ブログの移転をしましたので、お伝えします。
潮風さんも、子供さんも私が感じてきたことをずっと感じておられるのですね、
特に今の子供さんは平気で「死ね」と言いますよね。私もチャットで
連打でやられたやられことがありますが、「そう言わずにさ、生きようよ」と
のんびり言ったら呆れて去っていきました(笑)きっと、若い人だったのでしょう。
悪い言葉を言われた時は、「言われて傷ついた。でも、傷つく人の気持ちが
わかるようになった」と思えばいいそうです。そのまま、わからず成長する人も
たくさんいますからね。どちらが生きる力を得られるか、やっぱり傷ついてきた人
だと私は思います。絶望を乗り越えて大人になって自分を振り返った時、
「ああ、言われて良かったんだ」と思う日が必ず来ますよ。

仰るとおりです。明けない夜はない。本当にそう思います。

http://lovelynote.blog.drecom.jp/

 

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