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こんばんは。
いよいよ今日から新年度ですね。（今日は日曜日ですが）
私も社会人生活が5年目に突入し、いよいよ若手面できなくなってきました（＞＜；
そんなんでみなさまの書き込みに遅まきながらレスさせていただきます。。
♪sorahirokazuさま
>始めてこのページに行き着きました。
>初めまして。始めて書き込みさせていただきます。
はじめまして。ようこそいらっしゃいました。よろしくお願いしますね。
>私は修正大血管転位、心房心室中隔欠損、肺動脈狭窄、完全房室ブロックの診断にて幼
>少児より手術を行い、今回血管交換およびペースメーカー交換にて再入院再手術を終え
>て無事に戻ってきた、32歳の男です。
>倒れて、手術にもちこまれ、無事帰宅してから、同じ病気の人々の懸命な姿勢に勇気付
>けられたこともあります。
>実は私は周囲の反対をおしきり、医師としての道を歩み、更に今は循環器医師としての
>歩みをすすめてもいます。その中でですら、この病気の稀少さおよびその治療法および
>将来性の不確かさには何度もうちのめされそうにもなりました。今回の手術にしても主
>治医である上司との喧々諤々の議論を要したほどです。
>いずれはまたもう無理はできませんが、循環器としての歩を再開するつもりですが、こ
>うして時間のできた今、皆様のような同じ世代の先天性心疾患患者様の言葉を読ませて
>いただくことは医師としても同じ患者としても色んな意味で励みになり有意義なものと
>なっています。
たいへんな経験をされましたね。
そんな中、医師を目指して実際になられたのはすごいことだと思います。
私も過去に医師にあこがれた時期がありました。体力的な面なども含めてすぐにあきらめましたが。
体調面を含めていろいろと困難なことがあるかと思いますが、ぜひ医師としてがんばっていただきたいなー、と一患者として思います。
>修正大血管転位ほど各患者様にとって状況の違うものもなく、一概に「頑張りましょう
>」などと口にはだせないことは判っています。
>また、先天性心疾患を持っている生活も決して楽ではない事も多くあるのだと思います
>。
>でも、こうして日本のどこかに同じ世代の仲間が元気で頑張っているのかもしれない、
>と感じる事がこれほど支えになるとは思ってもいませんでした。
>特に内容のない書込でしたが、ほぼ同じ年齢の同じ病気ということで思わずキーボード
>を打ってしまいました。
>あおき様も皆様も、そして僕自身も頑張って行きたいですね。
書き込みありがとうございました。
私も、こういった同じような病気を抱えた方のお話はたいへん励みになります。
まさか、同じ病気の人が医師になっているとは＾＾；
また今年度も頑張っていけそうな気がします。
ありがとうございました！
♪サエコさま
>また寒くなりましたね〜。青木さんは上司を抱えながらですか？笑 会社勤続年数が長
>くなればなる程、面倒見る人が自然と増えてゆきますよね・・。残業も増え、身体より
>精神的に堪えますね。
今のところ、（役職上では）直下には誰もいないので気楽に仕事しています。
上司は上司らしくして欲しいところ・・・
♪ふたたびサエコさま
>すみません、手元が狂って途中で書き込んでしまいました。。残業が続くとストレス溜
>まるし、ストレス発散の為に飲みに行きたくてもその体力もないし、なんだか最近憂鬱
>になってました。憂鬱になると、何もかもを病気のせいにしたくなるんです。
同感です！！遠慮なく病気のせいにしちゃいましょう。それくらいは許される（？）はずです！
>sorahirokazuさんの投稿読んで、すごいなって思いました。医師の道を歩むというのは
>、体力的にかなり大変かと思います。本当に頑張って欲しいと思います。私はフォンタ
>ン手術をしました。今は一見とても元気です。職場でも私が心疾患と知っている人はほ
>とんどいません。でも、この手術は将来においてとても不確かです。一人でじっと不安
>を抱えているのは、時々とても悲しくなります。本当は悲しんでいる場合ではなく、与
>えられた生きるチャンスをもっと大切に有効に使わないといけないって思うんですけど
>。性格的に暗いので、すぐ落ち込みます・・苦笑
>すみません、取り留めない文章になりました。ただ、色んな形でみなさんが頑張ってい
>て、それが同世代だと本当に励みになります。空さんとも時々連絡を取っています。こ
>の掲示板のお陰です。また、遊びにきますね。
いつでもいらっしゃってくださいな。
>あ、それからよく思うんですけど、内部障害者がスポーツ出来る環境(というかサークル>?)みたいのがあるといいなって思います。健常者の中でするのは抵抗あるし、でもスポ
>ーツを愉しみたいって思うんですよね。自宅でヨガやダンベル体操をしながら、体調維
>持は心がけていますが、もっと身体を動かしたいですね。
中学高校と周りの反対を押し切り運動部に居続けた私は、“もう一生分運動した！”と勝手に決め付け、今はあんまり体を動かす気にはならないんですけど、できるものならやってもいいなー、とも思いますね。
♪潮風さま
>ヘルプです。
SOSに対して返信が遅れました。。すいません。
>この４月には、中２になります。
>入学したての頃から、いざこざの絶えないクラスで、骨折、捻挫、打撲と続き、帰りの
>会には、誰か欠ける（生徒指導の為）殴り合いの揚句、窓ガラスに突っ込むのを、目の
>当たりにして・・
>僕は、止めきれなかった。でも、誰も、何もしなかった・・（−＿−；）僕に、何かが
>起きたとき、誰も、助けてはくれないだろう。・・・それから・・・クラスに、入れな
>くなり・・・ママとの約束で、学校には行こう。家を出て、校門を、タッチして帰る。
>それから、４カ月がたとうとしています。
>
>学校の話をしていて、突然、呼吸が荒くなり、苦しみ始めました。ストレスを強く感じ
>る時、苦しくなるのですか？今の中学は、どこも似たようなものだと、教師の友達は言
>います。
>その中で、生きていくために、強くなってほしいと願う・・・反面・・・何も、無理し
>てそんな中に、いなくてもいいんじゃないかな？・・・と・・・思ったりもするのです
>。
心臓病の人が生きていくために必要な強さって何でしょう。
自分が出来ること、出来ないことをしっかり理解すること・・？
出来ることをすること・・？
出来ないことを出来ないと言えること・・？
分からないことを分からないということ・・？
病気を抱えていても欲しい物は欲しいと言い、いらないものはいらないと言えること・・？
好きな人には好きだと伝えられること・・？
頑張ることと無理することの違いを理解すること・・？
チャレンジと無謀は似て非なるものであること理解すること・・？
自分の弱さを知ること、自分は弱くないと信じること・・？
病気を抱えていることを恥ずかしいとは決して思わないこと・・？
今までやってきたことを正直に評価すること・・？
思うがままに書いてみましたが、よく分からないといえばよく分かりません。
そういえば“逃げることは悪いことではない。悪いのは逃げつづけることだ”っていう誰かの文句がかつての上司の机上に貼ってありました。
実は私、先日逃げました。
ちょっと興味をもってしまった社会人大学院、試験を受けて受かったのはいいのだけれど、学費の面、時間の面、体力的な面等々様々な要素が絡みあい、行くのが怖くなり、入学辞退の連絡を大学に入れました。
生きていく上で、逃げることも、大切な要素の一つである気がします。
もう少し続きを下に書きます。
>正直な気持ちを、教えて下さい（＋０＋）
>１３歳で、自分の病気について、どれ位、受け止められるのでしょうか？
>軽度ですが、新たに、３つの病名が追加され・・・担任には、養護学校への転校の話を
>、されました。（日常も、運動も、運動制限はありません。）
>ママへの気遣いは無用です。１３歳のあおきさんが感じたままに教えて下さい。
>できれば・・いろんな方の１３歳が聞けると・・ありがたいのですが・・・（＾o＾）・>・
13歳・・私にとってはもう17年も前の話です。
病気を抱えていることに不条理を覚えた記憶があります。
何でだろう何でだろうって思ったりもしました。
そんなことの繰り返しだったような気がします。
中学から高校くらいまでは自分が心臓病であることに悩んで、悩んで、もがいて、もがいてよく分からないままこんな歳までなってしまいました。
私は今でも“心臓病じゃなかったらなー”って思うことがあります。
逃げても逃げ切れないんだからあきらめて病気と共存して上手く生きていかなければいけないな、と20代の頃はおもっていましたが、やっぱり心臓病であることが納得できない一瞬一瞬が存在しています。
30過ぎた社会人ですらこんな感じですから、13歳の子が感じる不条理は計り知れないのかもしれません。私が感じた不条理もきっと大きかったのでしょう。もうほとんど忘れてしまいましたが。
でも、それでもそれを受け止めて生きていくしかないのです。
どのくらい受け止められるかは、もう個人個人マチマチなんでなんともいえません。
性格とかもありますし。
でも、私の知る限り、その不条理を受け止められなかった人はいません。
その人なりのやり方で、その人なりの時間で、最終的にはみんな一度は受け止めています。
だから、病気を抱えている人は、強くなれるのではないでしょうか。
そしてそれが心臓病の人が生きていくために必要で、間違いなくすべての心臓病の人が手に入れることの出来る強さなのかもしれません。
♪ふたたびsorahirokazuさま
>サエコさま・・ありがとうございます
♪みたびsorahirokazuさま
>サエコさまへ・・・
♪よたびsorahirokazuさま
>潮風さまへ・・
♪ふたたび潮風さま
>sorahirokazuさまへ
♪みたびサエコさま
>sorahirokazuさん、
♪みたび潮風さま
>サエコさんへ
♪いつたびsorahirokazuさま
>さえこさま・・
♪空さま
>こんばんは。
♪よたびサエコさま
>ありがとうございます
まとめてレスしますね。
この掲示板の管理人は一応私なんですが、こういうお客様同士の会話も遠慮なくやっちゃってくださいませ。。
で、まとめて覗き見させてもらって気になるところだけ、レスしますね。
一つはスポーツの話ですね。
心臓病だろうが健康だろうがヒトがヒトとして生きていくのにある程度の運動は必要であることは容易に理解できます。
が、問題は心臓病の人はそもそも心臓にちょっと問題を抱えているというか不具合を抱えているので、運動そのものが心臓に負担がかかっちゃって話が面倒になりがちですね。
医師に止められたり、自分でセーブしたりしてしまいがちですね。（私は後者です）
sorahirokazuさまから紹介のあったような施設が今後も増えれば、心臓病であっても心臓に負担にならないような運動の仕方を学べて実践できる機会も増えるのでないかと思います。それは、悪いことだとはとても思えません。心臓には負担がかからないけど、腹が凹む^^;ってことですものね。（ちょいと違う？）
サエコさまへの返信に書いたとおり、私は中学高校で運動部にいましたが、そのときやりすぎたせいか、今のところ“体を動かしたいけど我慢している”という状態ではありませんが、いずれ何らかの方法で運動をしたほうが良いのでは、とも思っていますので、こういった施設にも注目していきたいと思います。
もう一つ気になったのは結婚の話ですね。
私は人生の命題の一つに“心臓病でも幸せになれる”というのを個人的に掲げていまして、その命題が真であることを証明するために一つ一ついろんなことにチャレンジして実現してきました。
例えば、“心臓病でも大学にいける”“心臓病でも海外旅行にいける”“心臓病でも一人暮らしができる”“心臓病でも就職できる”etc
もちろん、心臓病は同じ病気であっても、個々の置かれた環境、病状により様々ですので、私ができたからといってすべての心臓病の人ができることを保証したものではありません。しかし、少なくとも私は出来ました！ということはそれなりに意味のあることだと思っています。で、今例であげたもの、つまり私が実現してきたものは、全部一人で出来るものです。
しかし、結婚は一人では出来ません。そこがなかなか難しいところだな、と個人的には思います。そして、その難しさを“なんのこれしき”といって乗り越えてしまう方もいらっしゃるでしょうが、腰が引けてしまう心臓病の人もそれなりに多くいらっしゃるだろうと思います。それが、当事者としては切ないところですね。結婚にせよ、スポーツにせよ、心臓病であっても不安なく健康な人と同様にいろんなことにチャレンジできる世の中になればいいな、と思います。上手くいくかどうかは置いといて。
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