あおきを語る。

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サエコさんへ

投稿者：潮風投稿日：2007年 3月21日(水)22時54分50秒

心強いお言葉・。・ありがとうございます。誰から産まれても・・・自分を見透かされた気がしました。健康な体に、産んであげられなかった事を、悔やんだのも事実です。産んであげること自体、ママのおごりであり、生まれて来てくれた事に、感謝すべきだと、思うようになりました。今、地域での子育てが無くなり・・サークルであったり、同世代の気の合う仲間であったりと、狭い範囲での子育てになり、他人に怒られる事が無く、大きくなってしまった子供達なのでしょうか？周りの状況判断ができず・・自分の感情を、抑える事ができないみたいです・・・。でも、心強い先輩たちがいてくれると思うと・・気持ちが、楽になります。そして、住人のいない部屋で、勝手にお茶してるような・・ここの、温もりが・・伝わります。ちょっと、気になったので・・・＜結婚とは・・・＞サエコさんの・・人としての配慮、そのやさしさ、そして、忍耐力。健康な体に生まれながら、当たり前の様に過ごす私にとって、眩しいくらいです。いつか・・素敵な方とであえるはずです。なんて・・無責任なことは、言いません。（すごく素敵な友達が、未だに・・独身だから）（笑）＜－－本人は、笑い事では・・済まされないらしい（笑ｘ２）人との出会いが、人を創るのだと、思います。これから、たくさんの出会いがあるはずです。今、感じる全てのことを、ぶつけて・・それで、引くぐらいなら・・それだけの男なのです。結婚なんて・・そんなに甘い物ではありません。相手の全てを、どーんと受け止めて・・相手の痛みを、自分の痛みだと感じてくれなければ・・・一緒になんて、暮らせません。へたな鉄砲も、数うちゃ当たる（＾０＾；）ここで、サエコさんの、忍耐力、発揮です！！茶化しているようですが・・不安だとは思いますが・・・どんなに、時間がかかっても、真剣に、まっすぐに、ぶつかって来られれば、思いは通じるものですよ。（＾o＾）　人　生　の　先　輩　として・・　当たって砕けりゃ　・・また　・・立ち上がれ！！

sorahirokazuさん、

投稿者：サエコ投稿日：2007年 3月21日(水)20時07分9秒

ご丁寧にありがとうございます！そういうスポーツ施設とかってあるんですね。横浜は近いので今度行ってみることにします。可愛いお子さんの為にも、身体を大切に頑張って下さいね。今後の生き方については時折ふと悩みます。障害のある女性の場合、結婚をする事も子供を持つ事も、なかなか容易ではありません。どんなに頑張っても克服できない問題なのに、時に人からそこを指摘されます。自分が全否定された気持になります。何よりも健康なのが一番いいのは分かってます。それ故、努力しても克服できないということが悔しくてならないのです。潮風さん、そうゆう苦しく悔しい想いをしても、私は親を一度も心から恨んだ事はありません。親のつらさも分かるからです。一生懸命やってくれているのも分かるからです。そして誰のせいでもなく、私は私であるからです。誰から産まれても、私はこうゆう運命を背負うのだと思います。中学生の頃は体育の授業中ポツンと一人見学していたのは寂しかったです。でも、親が厳しかったので、ほとんど学校を欠席したことはありませんでした。具合が悪くても休ませてもらえなかったです・・。なので、今でも忍耐力だけは健康な人に負けませんよ笑。また男の子だと違うと思うので、とにかくたくさん話を聞いてあげて下さい。それにしても、学校が荒れているのが一番の問題なのではないでしょうか・・。怒鳴り声やヒステリックな声には私もストレスを感じやすいです。

sorahirokazuさまへ

投稿者：潮風投稿日：2007年 3月20日(火)22時25分48秒

ありがとうございます。過換気症候群の事・・ほっと、しました。入退院を繰り返すうち、何度もの、生涯の別れがあり、ママとしては、今、ここに生きていてくれる事だけで、幸せなのですが・・・今、ここに、存在してるからこそ、悩み、苦しむのでしょうね。うちの中では、本当によく笑い、よくしゃべり・・・なぜ、学校に行けないのか・・不思議な位なんです。（＋０＋）６歳違いの兄がいるのですが、仲がよく、けんかをした事がありません。友達も、穏やかで、トラブルを、起こしたことがなく・・温室の中で、育ちすぎたのでしょう。３つの小学校が、１つの中学校に集まるのですが・・見た目、健常児以上に、健康そうなので、心無い言葉を言われたり、先生に、特別に扱われる事への、反発が、本人にぶつけられたりと・・・さまざまな要素があるのでしょうが・・親って・・本当に・・無力だな（：～；）と、思います。でも、精神的に強くなってくれるのを・・気長に待ちます。いつか・・ここに来られるみなさんの様に・・・。・今、ここにいる幸せ・。・。・を、感じてくれる事を信じて・。宮崎では、桜が咲いています。もうすぐ春です。明日は、バッテリーという映画を、２人で見に行きます。我が家にも、早く、春が来ると・・・いいなぁ～（＾０＾；）

潮風さまへ・・

投稿者：sorahirokazu 投稿日：2007年 3月20日(火)09時27分45秒

ほぼ同じような疾患をもつ循環器医師です。先日再手術をして帰還しています。実は心臓ではないですが、我が子にも先天性の疾患はあり、それを通して「患児の親」という気持ちを振り返り両親に投影しながらかみ締めるようになりました。思春期の時は振り返るとやはり大変でした。病気のことを認識するように他人とは違う自分を強制的に理解させられ、しかも体の不自由さと気持ちの自由さがついていかないのです。病気および周囲への拒否、怒り、慟哭・・・そして両親とのヤバイレベルでの衝突・・・最大限あがき続けた記憶が今でも明確に残っています。でも今では病気を持って生まれてきたことへの悔恨の念は何もありません。むしろ病気を持ち生まれてきたこと、どのようにかは兎も角生きる道をとにかくみつけ今につなげてくれた両親や当時の医師達、その全てに感謝しています。そして僕への対応で悩み苦しみながらも没頭してくれ、全力で当たってきてくれた両親へは感謝の意以外なにも伝える事はできません。息子様も今、自分の病気と向き合う時期になってきたのではないでしょうか？誰でも通る道だと思います。でも、障害と闘ってここまで生きてきているのです。はっきりいいますが、健常者よりも我々障害者の方が遥かに気持ち的には強いものです。医師として追加しますが、人間が事実を受け止めるのには「拒否」「取引」「慟哭」「沈黙」の時期を経て始めて「受け入れ」ることができるとされています。これからきっと息子さまと悩まれる事が多いと思いますが、今ここに書込をしている人や、僕のように今を幸せに生きている人は多くいます。暖かく見守り、一緒に悩んであげてください。最後に、医師としてお話しますが、ストレスを感じて苦しくなるのは「過換気症候群」とよばれる、普通の体の反応です。あまり無理をすると・・・ですが、心臓や病気にはそれほど影響は与えないと思いますので心配しないで下さいね。

サエコさまへ・・・

投稿者：sorahirokazu 投稿日：2007年 3月20日(火)09時04分53秒

追加で書くのを忘れていました・・・今、僕はリハビリも兼ねてスポーツ事務へ通っています。でも基本的に大方のジムには病気を話すと断られました。でも調べてみると色々スポーツできるところはありますよ。今は転居していますが、以前すんでいた川崎～横浜であれば、新横浜にリハビリ病院があります。その近くにラポールという「障害者専用プール・スポーツジム」があります。ここであれば受け入れてもらえるそうです。また、今僕が通っているのは「成人病予防を目的としたスポーツジム」です。具体的には35歳以上に入会制限をかけていて、基本的にはオジイサンオバアサンの運動の為に使われているところです。もちろん医師の許可がいりますが、今回は年齢制限も病気を考慮して特別になくしてくれ、入会させていただきました。最初はオジイサン達の中で運動しながら一番自分が先に疲れているのに我ながら驚きましたが、今では自由に運動しています。元気になった今ほかのジムにもいってみましたが、やはり、無理をするのはもうしたくないですし、何も病気がわからないインストラクターにべったりくっつかれるよりはこういうところで気楽にやるのも結構自分にとってプラスになっています。調べてみると各地方によって色々あることがわかりましたよ。役所にもよりますが、障害者窓口とかでおしえてくれることもあるし、探してみると見つかる事もあると思います。今までは運動してこなかったけど（周囲がうるさいので・・・）でも結構気楽にやると楽しいですよ！！聞いてみてくださいね

サエコさま・・ありがとうございます

投稿者：sorahirokazu 投稿日：2007年 3月20日(火)08時56分12秒

--サエコ様　へ返信有難うございます。嬉しく思いました。落ち込んだりするのは、誰でもそうなだな、と思いましたよ。僕自身も今は前向きに向かうようになりました。でも、定期的に、特に体に自信が無いようなときにはやはり後ろ向きな気持ちになります。そんな時は子供にあたったたりもして、虐待してるんじゃないかしら・・・と自分自身が嫌いになる事もあります。最近では「パパは疲れちゃったの？」と子供に気遣われる始末です・・・僕は昔「成人式に出る事は難しいかもしれない」といわれました。そういうことへの反発だったのか、僕は「長く生きる」つもりはありませんでした。「太く、短く生きていけばいい」と思っていました。反対された循環器医師の道も確かに楽ではありません。でも自分の最も希望の職につき、最大限あがき続け、それで死ねればそれでいい、と思っていました。そういう気持ちの1つの表れなのか、周囲にも自分の病気は決して明かしませんでした。（医師の仲間の中でも今回の再手術を期に始めて僕が病気だったと、おどかれる人ばかりです。）一見正常に見える僕らにとって、周囲に漏らすことが場合によっては「元気なくせに・・・」という評価を産むのを恐れていたのかもしれません。でも今は愛する我が子を得、まだ何も知らずに笑っている子供を見ると、「一秒でもこのこ子達と一緒にいたい」と思うようになりました。仕事も楽しいし、趣味も楽しいし、その中で死ねればいいと思っていました。しかし、今は子供も楽しく、その為に他の自分のすべてを犠牲にしてもいいと思うようになりました。その為、今は積極的に周囲に病気を話すようになりました。インターネットに書込をしたのもこれが初めてです。今は、「細く長く、そして一日を大切に」生きていこうと決めています。それでも将来に思いをふけると不安になり、やりきれない思いになり、そして後ろ向きになってしまう自分はいます。一時期は「気分変調症」という精神科的疾患ではないかとも思いました。でも、今は「それがあたりまえ」なのだと思っています。健康な妻ですら、病気の時には弱気になるのです。そういう「気弱者」に比べれば、僕らは少し後ろ向きになるだけで、いつかはまた立ち直れるのです。これは「病気に耐えられる強さ」が自分にあるからだと思っています。恐らく僕は妻よりも子供よりも先に死ぬでしょう。でもそれはイヤではなくなりました。それなら死んだ後も胸を張って僕の話ができるように、でも何か立派なことをするわけではなく、日々をあがき続けて生きていこうと決めました。別に誰かの教科書になるような生き方ではなくていいから。後ろ向きになることがあるから、前を向けるのです。暗く考えられるから、明るさがより明るく見えるのです。今回、後ろ向きから前向きへ転じる大きな手助けとしてのここを知りました。これからも一緒に頑張りましょうね！！

ヘルプです。

投稿者：潮風投稿日：2007年 3月19日(月)23時45分56秒

この４月には、中２になります。入学したての頃から、いざこざの絶えないクラスで、骨折、捻挫、打撲と続き、帰りの会には、誰か欠ける（生徒指導の為）殴り合いの揚句、窓ガラスに突っ込むのを、目の当たりにして・・僕は、止めきれなかった。でも、誰も、何もしなかった・・（－＿－；）僕に、何かが起きたとき、誰も、助けてはくれないだろう。・・・それから・・・クラスに、入れなくなり・・・ママとの約束で、学校には行こう。家を出て、校門を、タッチして帰る。それから、４カ月がたとうとしています。学校の話をしていて、突然、呼吸が荒くなり、苦しみ始めました。ストレスを強く感じる時、苦しくなるのですか？今の中学は、どこも似たようなものだと、教師の友達は言います。その中で、生きていくために、強くなってほしいと願う・・・反面・・・何も、無理してそんな中に、いなくてもいいんじゃないかな？・・・と・・・思ったりもするのです。正直な気持ちを、教えて下さい（＋０＋）１３歳で、自分の病気について、どれ位、受け止められるのでしょうか？軽度ですが、新たに、３つの病名が追加され・・・担任には、養護学校への転校の話を、されました。（日常も、運動も、運動制限はありません。）ママへの気遣いは無用です。１３歳のあおきさんが感じたままに教えて下さい。できれば・・いろんな方の１３歳が聞けると・・ありがたいのですが・・・（＾o＾）・・

続きです・・

投稿者：サエコ投稿日：2007年 3月18日(日)19時53分28秒

すみません、手元が狂って途中で書き込んでしまいました。。残業が続くとストレス溜まるし、ストレス発散の為に飲みに行きたくてもその体力もないし、なんだか最近憂鬱になってました。憂鬱になると、何もかもを病気のせいにしたくなるんです。 sorahirokazuさんの投稿読んで、すごいなって思いました。医師の道を歩むというのは、体力的にかなり大変かと思います。本当に頑張って欲しいと思います。私はフォンタン手術をしました。今は一見とても元気です。職場でも私が心疾患と知っている人はほとんどいません。でも、この手術は将来においてとても不確かです。一人でじっと不安を抱えているのは、時々とても悲しくなります。本当は悲しんでいる場合ではなく、与えられた生きるチャンスをもっと大切に有効に使わないといけないって思うんですけど。性格的に暗いので、すぐ落ち込みます・・苦笑すみません、取り留めない文章になりました。ただ、色んな形でみなさんが頑張っていて、それが同世代だと本当に励みになります。空さんとも時々連絡を取っています。この掲示板のお陰です。また、遊びにきますね。あ、それからよく思うんですけど、内部障害者がスポーツ出来る環境(というかサークル?)みたいのがあるといいなって思います。健常者の中でするのは抵抗あるし、でもスポーツを愉しみたいって思うんですよね。自宅でヨガやダンベル体操をしながら、体調維持は心がけていますが、もっと身体を動かしたいですね。

こんばんは

投稿者：サエコ投稿日：2007年 3月18日(日)19時14分33秒

また寒くなりましたね～。青木さんは上司を抱えながらですか？笑　会社勤続年数が長くなればなる程、面倒見る人が自然と増えてゆきますよね・・。残業も増え、身体より精神的に堪えますね。

始めまして

投稿者：sorahirokazu 投稿日：2007年 3月16日(金)15時39分10秒

始めてこのページに行き着きました。初めまして。始めて書き込みさせていただきます。私は修正大血管転位、心房心室中隔欠損、肺動脈狭窄、完全房室ブロックの診断にて幼少児より手術を行い、今回血管交換およびペースメーカー交換にて再入院再手術を終えて無事に戻ってきた、32歳の男です。倒れて、手術にもちこまれ、無事帰宅してから、同じ病気の人々の懸命な姿勢に勇気付けられたこともあります。実は私は周囲の反対をおしきり、医師としての道を歩み、更に今は循環器医師としての歩みをすすめてもいます。その中でですら、この病気の稀少さおよびその治療法および将来性の不確かさには何度もうちのめされそうにもなりました。今回の手術にしても主治医である上司との喧々諤々の議論を要したほどです。いずれはまたもう無理はできませんが、循環器としての歩を再開するつもりですが、こうして時間のできた今、皆様のような同じ世代の先天性心疾患患者様の言葉を読ませていただくことは医師としても同じ患者としても色んな意味で励みになり有意義なものとなっています。　修正大血管転位ほど各患者様にとって状況の違うものもなく、一概に「頑張りましょう」などと口にはだせないことは判っています。また、先天性心疾患を持っている生活も決して楽ではない事も多くあるのだと思います。でも、こうして日本のどこかに同じ世代の仲間が元気で頑張っているのかもしれない、と感じる事がこれほど支えになるとは思ってもいませんでした。特に内容のない書込でしたが、ほぼ同じ年齢の同じ病気ということで思わずキーボードを打ってしまいました。あおき様も皆様も、そして僕自身も頑張って行きたいですね。

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